ついに‪明日が手術日。 小児心臓手術最難関とされるノーウッド、そしてグレンの同時手術。 低形成な冠動脈、そして大動脈2ミリの悪条件だけど、それ以外は最高のコンディション。 普段はギャン泣きなんてしないのに 何かを察したかのように、夕方3時間弱ずー…

おかげさまですくすく成長黄昏泣きだとか、飲みムラがすごいだとか、そういう「普通の育児のお悩み」にもぶち当たりながらも体重5キロまで到達しました。 圧倒的にSpO2は低いし、相変わらず浮腫みもしますが、相当稀有な、絶妙なバランスで身体を維持してい…

ご無沙汰しています。 2回目の手術の後、少しずつ回復し、ついに点滴(プロスタ)一本で一般病棟に転棟となりました！ 段階を追って、酸素を外してから、数日ごとに一つずつ管やらセンサーやら外していき、1週間前にNICU卒業。 今は本当に、点滴が刺さっている…

三歩進んで二歩下がるとはよく言ったものですが、やはり二歩下がる時の不安は計り知れない。 前回の更新後、術後数日は調子が良かったものの、呼吸が安定せず、むくみも取れず、結局肺動脈バンディングの再手術に（涙） 根治治療の方針、yasui式？のラステリ…

ご無沙汰です。 お陰様でいろんな方にコメントを頂いております。 うちの子は人気者です^ ^ さて、タイトルにもありますが、無事生まれました！姑息手術もひとまず成功！ ともかく疾風怒濤、いろんなことがおこったので、整理のために書き記します。 今回の…

病名が分かってから2か月とちょっと経ちました。 色んな方に声をかけていただけて、本当に救われています。 お陰様でお腹の中の子はすくすくと、育っています （むしろおでぶちんなぐらい…） 弁の逆流も、他の合併症も今のところは見つかっていないのですが…

どうして、病気の人は闘病記を書いたりするのだろう。 ずっと疑問に思っていましたが、ようやっと、なんでか意味が分かりました。 一人じゃ抱えくれないぐらい不安で、情報が欲しくて、仲間が欲しくて、でもそれだけじゃ申し訳ないから、ちょっとでも手を差…