いつかのための、心臓病メモ

第一子を授かるも、精密検査で重度の先天性心疾患が発覚。とにかく不安で仕方がないけれど、自分のため、妻のために、元気になった後に「あー僕むかしこうだったんだ」と息子が振り返れるように、つらつらと病状や出来事書き記していく予定です。 産まれる前の診断は総動脈幹症→20170719産まれる→診断名変更、両大血管右室起始、大動脈弁狭窄(重度)、大動脈縮窄

病気というアイデンティティ

病名が分かってから2か月とちょっと経ちました。

色んな方に声をかけていただけて、本当に救われています。

 

お陰様でお腹の中の子はすくすくと、育っています

(むしろおでぶちんなぐらい…)

弁の逆流も、他の合併症も今のところは見つかっていないのですが、

そうシンプルに「治療して終わり~」という病気ではなく、

ずっと心臓の状態の変化、生まれてからは感染症を気に掛けねばならない。

いつもエコーをとるのが、正直こわい。

でもまあ、お腹の中で元気なのはうれしいもんです。

 

妻はいま仕事を休職中で、

平日昼に、心臓病の本とにらめっこしていて、

色んな知識をぼくに教えてくれます。

ぼくもじっくり本を読んで、

どんな覚悟しなきゃいけないのか、

どんな時に判断をしなければいけないのか、

自分の頭をこねくり回して考えねば―と思っているのですが、

時間と心の準備が追い付いていないのが正直なところです、、、

母は強しだな。

 

話は変わりますが、小林麻央さんが亡くなりました。

色々な記事がSNSには出回っていますが、彼女のブログのある記事の一節

「病気になったことが、私の人生を代表する出来事ではない」

これにとても勇気づけられました。

 

本当にうちの子も、

心臓病の陰に隠れた人生じゃなくて、

たくさん人を愛して、たくさん愛されて、

運動はできなくとも豊かに育って欲しい。

 

同時に、自分も「病児の父」という囲いに囚われず、

この子のたったひとりの父親として

出来ることを探していこうと、決意しました。

 

産前エコーで病気のことを知って、すごいショックを受けたときは

 

知らずにいたかった…

生まれて、すぐ病気が判明して、間髪入れず手術になるぐらいが、良かった。

長い間、まだ見ぬ子の病気を考えなければいけないなんて、辛すぎる

 

なーんて思いましたが、

やっぱり早い段階で分かっている方が、心の準備ができますね。

 

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今日の写真は「おさるのジョージCurious George)」

大好きなキャラクターです。

ちなみにうちの子の名前の第一候補は「おうせい」でして

好奇心旺盛(Curious)な子に育ってほしい、という思いがあったりします(笑)

「黄色いおじさん」になれるといいな。