いつかのための、心臓病メモ

第一子を授かるも、精密検査で重度の先天性心疾患が発覚。とにかく不安で仕方がないけれど、自分のため、妻のために、元気になった後に「あー僕むかしこうだったんだ」と息子が振り返れるように、つらつらと病状や出来事書き記していく予定です。 産まれる前の診断は総動脈幹症→20170719産まれる→診断名変更、両大血管右室起始、大動脈弁狭窄(重度)、大動脈縮窄

とりあえずの転棟まで

ご無沙汰しています。

2回目の手術の後、少しずつ回復し、ついに点滴(プロスタ)一本で一般病棟に転棟となりました!

段階を追って、酸素を外してから、数日ごとに一つずつ管やらセンサーやら外していき、1週間前にNICU卒業。

今は本当に、点滴が刺さっていること、サチュレーションが低いことを除けば、普通の2ヶ月ベイビーです。
病気であることを忘れるぐらい表情も豊かになってきて、
おっばいも直接ガブガブ(とはいっても心臓への負担諸々を考慮して、量は80mlに落ち着くよう調整をしていますが…)飲んでいます。

体重も順調に伸び始めて、やっとスタート地点に立った感じです。
もう少ししたらうまれてはじめてのカテーテル検査で、その結果によって手術方針が決まります。

インスタで病名や手術名で検索すると、制限はあれどケロッと元気になる子もいれば、重い合併症が残ったり、術後容体が急変してお星様になってしまったり、
いろんな経過をたどってる子がいます。

 

不安は尽きませんが、いま出来ることといえば、
毎日必死にケアしてくれてる嫁さんのサポートと、平日もなるべく病院に顔を出して子どもにエネルギーを注入すること!ぐらいです。

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写真は、ちょっと古いけどI'm a perfect humanのポーズをする我が子(ゲップをさせてる)
どこがパーフェクトやねん!というツッコミはあるかと思いますが笑
身体に障害があっても子どもは可愛い。
社会との関わりが強くなるとそう言ってもられないだろうけど、ないものよりあることできること数えた方が幸せだ。 

この調子で出来ることを増やしていきたいねー