いつかのための、心臓病メモ

第一子を授かるも、精密検査で重度の先天性心疾患が発覚。とにかく不安で仕方がないけれど、自分のため、妻のために、元気になった後に「あー僕むかしこうだったんだ」と息子が振り返れるように、つらつらと病状や出来事書き記していく予定です。 産まれる前の診断は総動脈幹症→20170719産まれる→診断名変更、両大血管右室起始、大動脈弁狭窄(重度)、大動脈縮窄

再手術とかお友達のこととか

三歩進んで二歩下がるとはよく言ったものですが、やはり二歩下がる時の不安は計り知れない。


前回の更新後、術後数日は調子が良かったものの、呼吸が安定せず、むくみも取れず、結局肺動脈バンディングの再手術に(涙)

根治治療の方針、yasui式?のラステリ術だか二寝室修復術を目指しつつも、片方の心室が狭くなりすぎるのも困るので、単心室への移行含め色々な指標を図っていきながら方針決めましょうということでしたが、なんといっても、姑息手術後の容態が安定しないことにははじまりません。

いつ安定するかなぁと思ってたら、むしろサチュレーションは下がる一方。

呼吸器依存が抜け出せず、あれよあれよとバンディング再手術が決定


また振り出し。

 

体や脳への負担が心配だし、何より生まれて2週間で二回も開胸手術をこの子は受けるのか…

再手術の合併症とか大丈夫なのか…

 

気を保つのがやっとでしたが、先週の金曜に無事終了。

術後2日でむくみも取れスッキリしたお顔で面会!


と思いきや、おしっこが出ずむくんだり、呼吸器離脱の訓練をしようとするとギャン泣きしてサチュレーション下がったり。

結局お鼻の管はつないだまま。

長期戦になりますよーと看護師さん。

 

 

当然ですが血流が人と違う以上、姑息手術したからすぐ良くなるわけもなく、出来ることが増えると、出来なくなることも増えたりしてて、でもどうにか生きながらえてる。

 

今日見に行ったら、自分でおしゃぶり持ってチュパチャパしてて気持ちを落ち着かせてて(泣くと酸素濃度がやばくなる)、サチュレーション下がると必死にヒーハー呼吸して元に戻ったりしてて、あぁ利口な子だなと思った。

親バカかもしれないが、身体を駆使してなんとか生きようとしている我が子は立派だ。


進んだり戻ったりの日々で、毎日心臓がばくばく。

こんなばくばくな心臓だけども、出来ることならこの子の心臓と取り替えて自分がハイリスク手術を受けてやりたいぐらい。

 

もう本当に汚い話になるのですが、NICUには色んなお友達がいます。

すぐ回復して戻っていく子もいたり。事情はわからないけれどネグレクト気味の子がいたり。お星様になってしまう子もいたり。

 

やっぱり健康に育ってく赤ちゃんを見るとちくしょうという気になるし、

ネグレクトされてる子を見るとそんなんなら心臓取り替えてくれと思ってしまう

お星様になった子を見ると悲しいけれど「うちの子だけはなんとしてでも…」と正直思う。

 

自分の子どものことばかり考え、どんどん独善的になってる気がする。器量が狭くなってる気がする。

資格勉強も仕事も正直殆ど手につかないのだが、それでも毎日この子の顔さえ見れれば、もう何でも良いとすら思う。

こんな父親で申し訳ない。

 

でも、踠いてる息子の姿を見てるとこれじゃダメだと思う

 

いつか、自分は適応できるのだろうか…

パパママ、メンタル鍛えられっぱなし。

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写真はNICUに貼ってあったもの。

息子よ、父親ははやく君とポケモン探しに行きたいぞ。

そのために心を強くしておくぞ。