いつかのための、心臓病メモ

第一子を授かるも、精密検査で重度の先天性心疾患が発覚。とにかく不安で仕方がないけれど、自分のため、妻のために、元気になった後に「あー僕むかしこうだったんだ」と息子が振り返れるように、つらつらと病状や出来事書き記していく予定です。 産まれる前の診断は総動脈幹症→20170719産まれる→診断名変更、両大血管右室起始、大動脈弁狭窄(重度)、大動脈縮窄

突然の出産、診断名変更、手術

ご無沙汰です。

お陰様でいろんな方にコメントを頂いております。

うちの子は人気者です^ ^

 

さて、タイトルにもありますが、無事生まれました!姑息手術もひとまず成功!


ともかく疾風怒濤、いろんなことがおこったので、整理のために書き記します。

今回の記事は完全に備忘録のメモ日記ですので、ご容赦ください…(_ _)

 


7月6日
セカンドオピニオンを取るべく、心臓手術で有名な榊原記念病院へ。
今かかってる成育医療センターに紹介状を書いてもらい、事前に送ったお陰か、7人ものお医者さんが胎児の心臓エコーを見てくれました。感謝!
診断名は…

 

おそらく総動脈幹症
ただ総動脈幹の近くに、見えるか見えないの細〜い血管らしきものがある?かな?よくわからない、けれど、あるならば診断名が変わる。
大動脈が物凄く細いということになるし、それと右室から出てるので両大血管右室起始やら大動脈弁狭窄やらという話になる。
前者だと思ったら後者だった、という事例が最近あったので、断言はできない。
産まれてからちゃんとエコーを取ればハッキリしますね。

 

なるほど。
この日はそれでおしまい、診断名が大きく変わったわけではないので、産院は変えず。

 


7月10日
ハイリスク出産なので、計画分娩の日取りを決める。
この日が35wとちょっとだったので、39wの8月7日でいくことに。
子どもの発育はよいが(この時点で成長曲線をはみ出していた)やはり初産なので、十分時間をとって出すという方針
それに備え、僕はお盆前の仕事を全て7月後半へ移動し詰め込む
妻もそれまでに、大事な友人と会っておく予定をぽこぼこと入れる。

後々これが大きく覆り、対応に奔走することに。

 


7月18日
大荒れの天気、目の前に雷が落ち、東京23区に雹が降った日。
妻がスタバでゆっくりしてたら、突然"おしるし"がくる

電話で聞いたら、まずは安静にしましょうということで、家に帰った。

ら、まさかの破水…
かくして妻ひとりタクシーで成育医療センターへ。

僕は横浜で仕事中だったので、途中で切り上げ、病院で合流。
痛みはないが、破水に間違いはないたのことで、入院…


先生より「子どもは2800g、心疾患があるので、正期産に入るまでは安静にしてましょうね」
しばらく入院か〜と、バタバタと入院手続に追われ、帰宅して寝たのが深夜1時ごろ。

 

 

7月19日
朝5時ちょっと前に妻からLINE電話
「陣痛きた」
俄かには信じられないが、急いでタクシー捕まえて病院へ。
6時
妻は悲鳴をあげていた。阿鼻叫喚。

夫、マッサージ等試みるも完全に無力
無痛分娩を希望していたので、麻酔科の先生がささっとカテーテルで麻酔を入れてくれた

8時

打って変わって、リラックスムードに
「あんま痛くない、けどお腹が張ってる感じ」
緩やかに開きゆく子宮口
助産師さん「今日か、遅くとも明日午前には産まれるかな」

10時半
陣痛促進剤を投入、あれよあれよと子宮口が開いていく
助産師さん「今日の夕方には産まれるかな」

11時
胎児に負担かかるのは心配だよね…と、
お医者さんがぐいっと子宮口をあけてみる

12時
気づくと子宮口全開、さっそくお産の体制に

助産師さん「もうすぐ産まれますよ」

時空が歪む

 


「無痛分娩だといきみにくい」なんて言説もろともせず、
上手くいきんで周りから絶賛される妻
「ちょっとお医者さんくるまでいきむのゆっくりにして!」と助産
恥骨の合間を器用に抜けてくる天才的な我が子
ポカリ渡す専用マシーンと化した夫

 

12時48分
誕生!かわいい男の子、取り出されて泣き声をあげた時には僕も妻も号泣。
写真を撮って、状態もとても良かったためママとの早期接触を行う。幸せ!
その後NICUへ。
あまりにスルスル産まれたため、見にきた母親(ばあば)は対面できず…

おしるしから産まれるまで、僅か20時間でした。

 

あいだの時間、妻の回復がはやく、ピンピンしている

僕は、前倒ししてしまった仕事の再調整に追われる。

子どもの病気のことを伝えるべきかどうか、こういうとき、いつも迷ってしまう。

難しい。

 

17時半ごろ
呼び出され、心臓の状況を聞く。
どうやら総動脈幹症ではなく、榊原で指摘されたもう一つのほうだった。

両大血管右室起始

大動脈弁狭窄(重度)

大動脈縮窄

 

細い大動脈がある、そして動脈管が閉じるとショック状態になるため、開きつづけるためにプロスタグランジンを投与しつづけている、と。

最初に肺動脈絞扼術をやるのことには変わらないが、プロスタグランジンは点滴でないと入れられないため、姑息手術後の一時退院は出来ない、と…

 

姑息手術後、数ヶ月してから根治手術だが、根治手術の方針や時期は、今すぐには決められない。
数ヶ月間様子を見ながら考えるしかない

 

姑息手術は明日の午後とのこと。急すぎる。

ともかくも、元気に産まれてくれて、ありがとう。
せっせと帰宅し、妻の服を洗濯、死んだように寝る

 


7月20日
8時半にNICUへ。
心臓外科と麻酔科の先生から、肺動脈絞扼術の説明を受ける。
死亡率20%、改めて説明されてビビる。

妻は動じず。
ぼくもしっかりしなきゃ。


13時15分手術開始、待合室で待ち続ける。

麻酔で2時間、絞扼術で2時間と聞いていたが、2時間半で無事終了。
外科の先生からの報告を聞いた時は緊張が緩んでその場で全身の力が抜ける。

良かった。


その後、NICUに呼ばれ術後のベイビーと対面。
胸に大きい傷があり、あちこちに管があるものの、落ち着いている様子で一安心。

 

本当に、この子は強い。

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心臓は人と違っても、生命力と精神力がものすごくある。
彼の幸せのために、パパ頑張らなきゃいけない。

 

根治手術の方針は、基本的には
心室修復術か、

フォンタンか。


心室修復術のほうが圧倒的に予後が良いのでそちらで出来るよう、彼の心臓とお医者さんの腕前をひたすら信じる。

 

 


ここまで。完全に備忘録のための日記…

長期入院なのでその間、彼にしてあげられること、根治術のこと、早いうちにしっかりまとめておく。

入院が続く以上、周りより少し発育が遅れるのはもうこの際良くて、NICUにいる時間も、根治術後の子どもとの時間も、大事にしたい。

 

 

以上、長々と失礼しました…