いつかのための、心臓病メモ

第一子を授かるも、精密検査で重度の先天性心疾患が発覚。とにかく不安で仕方がないけれど、自分のため、妻のために、元気になった後に「あー僕むかしこうだったんだ」と息子が振り返れるように、つらつらと病状や出来事書き記していく予定です。 産まれる前の診断は総動脈幹症→20170719産まれる→診断名変更、両大血管右室起始、大動脈弁狭窄(重度)、大動脈縮窄

おそるおそる、開設。

どうして、病気の人は闘病記を書いたりするのだろう。

ずっと疑問に思っていましたが、ようやっと、なんでか意味が分かりました。

一人じゃ抱えくれないぐらい不安で、情報が欲しくて、仲間が欲しくて、でもそれだけじゃ申し訳ないから、ちょっとでも手を差し伸べてくれる人たちの役に立ちたい、と。

 

同じ病気を抱えて生まれた子のパパママのブログを見て、何度も心救われました。

それと同時に「お星さまになってしまった」話を見るたびに、本当に泣きそうになります。

 

***

うちの息子。

といっても、今はまだ妻のお腹のなかで、今年2017年の8月ごろ出てくる予定ですが、

先天性の心疾患を抱えています。

「総動脈幹症」

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お腹の中にいるとき、2つに分かれるべきものが、何らかの原因で、分かれなかった。

言葉にするとシンプルですが、難しい手術を何度も受けないといけないし、

生涯にわたって付き合っていかなくてはならない病気です。

 

とにかく不安で、病名でググりまくったり、勇んで医療論文読もうとしてもっと不安になったりする毎日です。

 

もし生まれてからすぐ死んじゃったら・・・

辛うじて生き延びても「人並に暮らす」ことが二度と無理な状態になってしまったら・・・

 

考え始めるとキリがなく、絶望の渦に巻き込まれそうにもなりますが、

子どもを産む妻だって辛いし、

何より本人が一番辛い手術や症状を乗り切らなければなりません。

パパもメンタルでやられてしまってはいけません。

 

子どもの力を一番信じてあげられるのは親です。

 

全てがうまくいってからは「ああ、昔はこんな大変だったんだなあ」と、自分たちがポジティブな気持ちで振り返られるよう、

そして同じ状況になってしまったお仲間が勇気づけられるよう、

万が一の、万が一の時には「この子が生きていたんだよ!」という痕跡が、僅かでも残るよう、ブログを作りました。

 

子どもが生まれるまでは気まぐれに、

子どもが生まれてからは、自分が病気や病状を理解すべくなるべく定期的に、

書いていこうと思います。

 

あんまりブログとか書くのは得意じゃないし、

先輩パパママのブログを見てると、なんというか「他人の人生まで生きてしまう人」もいて、家族が傷つくこともありそうで、怖いのですが、一歩踏み出してみます。

 

全てがうまくいきますように。

写真は今日行った目黒の自然教育園の大木。

なんか、心臓の肺動脈と大動脈が分かれているように見えて、縁起が良いな~って(笑)

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