おそるおそる、開設。
どうして、病気の人は闘病記を書いたりするのだろう。
ずっと疑問に思っていましたが、ようやっと、なんでか意味が分かりました。
一人じゃ抱えくれないぐらい不安で、情報が欲しくて、仲間が欲しくて、でもそれだけじゃ申し訳ないから、ちょっとでも手を差し伸べてくれる人たちの役に立ちたい、と。
同じ病気を抱えて生まれた子のパパママのブログを見て、何度も心救われました。
それと同時に「お星さまになってしまった」話を見るたびに、本当に泣きそうになります。
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うちの息子。
といっても、今はまだ妻のお腹のなかで、今年2017年の8月ごろ出てくる予定ですが、
先天性の心疾患を抱えています。
「総動脈幹症」
総動脈幹症（Truncus Arteriosus） | 小児心臓外科 | 小児循環器・周産期部門 | 診療科・部門のご案内 | 国立循環器病研究センター病院
お腹の中にいるとき、２つに分かれるべきものが、何らかの原因で、分かれなかった。
言葉にするとシンプルですが、難しい手術を何度も受けないといけないし、
生涯にわたって付き合っていかなくてはならない病気です。
とにかく不安で、病名でググりまくったり、勇んで医療論文読もうとしてもっと不安になったりする毎日です。
もし生まれてからすぐ死んじゃったら・・・
辛うじて生き延びても「人並に暮らす」ことが二度と無理な状態になってしまったら・・・
考え始めるとキリがなく、絶望の渦に巻き込まれそうにもなりますが、
子どもを産む妻だって辛いし、
何より本人が一番辛い手術や症状を乗り切らなければなりません。
パパもメンタルでやられてしまってはいけません。
子どもの力を一番信じてあげられるのは親です。
全てがうまくいってからは「ああ、昔はこんな大変だったんだなあ」と、自分たちがポジティブな気持ちで振り返られるよう、
そして同じ状況になってしまったお仲間が勇気づけられるよう、
万が一の、万が一の時には「この子が生きていたんだよ！」という痕跡が、僅かでも残るよう、ブログを作りました。
子どもが生まれるまでは気まぐれに、
子どもが生まれてからは、自分が病気や病状を理解すべくなるべく定期的に、
書いていこうと思います。
あんまりブログとか書くのは得意じゃないし、
先輩パパママのブログを見てると、なんというか「他人の人生まで生きてしまう人」もいて、家族が傷つくこともありそうで、怖いのですが、一歩踏み出してみます。
全てがうまくいきますように。
写真は今日行った目黒の自然教育園の大木。
なんか、心臓の肺動脈と大動脈が分かれているように見えて、縁起が良いな～って(笑)
